NBIA ou neurodégénérescence avec accumulation de fer cerveau, est une maladie génétique rare dans laquelle le système nerveux subit une dégénérescence progressive. Le trouble est particulièrement difficile pour les jeunes frères et sœurs pour faire face à comme il peut rendre une personne formellement saine et dynamique à un état de grave handicap physique. L'apparition de la maladie est rapide et imprévisible. Il ya des étapes que les frères et sœurs peuvent prendre pour faire face à NBIA et de se soutenir mutuellement.
Instructions
• Soyez honnête avec l'autre sur le NBIA, le traitement difficile et la thérapie physique et les résultats possibles. Ne vous inquiétez pas de donner trop d'informations - les gens se arrêtent naturellement écouter quand ils ont entendu assez et ont besoin d'une pause.
• Répondre à des questions quand ils sont invités. Selon l'âge de la fratrie, des questions d'équité et même la foi peuvent venir. Répondez à ces questions du mieux que vous pouvez, sachant très bien que la plupart des gens cherchent des directives et de la perspective.
• Ne oubliez pas que les frères et sœurs ont des vies et d'autres problèmes ne ont pas cessé parce que leur membre de la famille a NBIA. Soyez là quand ils ont besoin pour régler d'autres questions et problèmes même si elle ne est pas directement liée à NBIA.
• Montrez votre amour. Assurez-vous que les frères et sœurs savent que vous les aimez et que vous avez besoin de leur amour. Comme vous construire un réseau de soutien pour les membres de votre famille avec NBIA, vous construisez aussi que le soutien pour vous-mêmes en tant que famille.
• Gardez une routine. Décider ensemble comment vous allez planifier le soutien de votre membre de la famille avec NBIA. Une fois que vous acceptez, travailler avec diligence pour rester cohérent. Cohérence et la prévisibilité sont bonnes pour tous les participants.
• Demandez l'aide des autres. Prolongez votre structure de soutien de famille à ces personnes qui soutiennent régulièrement chaque frère ou sœur. Soyez conscient de conseillers et d'autres personnes de soutien qui sont disponibles pour l'aide, surtout si les frères et sœurs sont d'âge scolaire.
• Comprendre les étapes du deuil. Chaque frère impliqué connaîtra déni, la colère, le marchandage, la dépression et l'acceptation à leur propre rythme et selon leurs propres termes. Soyez prêts à se soutenir mutuellement comme des réalités définies dans.
Conseils et avertissements
- Trouver un moyen de continuer les traditions de la famille afin de maintenir les relations fraternelles.
- Trouver des moyens pour chaque frère ou soeur de prendre une semaine de congé fois et un moment pour recharger et de trouver un centre émotionnel.
- Ne développent pas les frères et sœurs des stratégies de soutien tout en laissant à la personne qui se occupe directement avec NBIA. Gardez-les au courant et être honnête afin qu'ils puissent aussi servir de support.